Der Anfang Die Diagnose Vor der OP OP-Tag Reha Nachuntersuchungen Nachwort
Wie konnte das denn passieren?

18. Januar. 2000 - Heute wollte ich mir, weil ich seit fast 18 Monaten auf dem linken Ohr schwerhörig bin,
bei Dr. Flemming ein Rezept für ein Hörgerät verschreiben lassen. Nach der, wie ich denke, sehr
gewissenhaften Untersuchung, eröffnete mir der Doc, dass ich wahrscheinlich nicht, wie mir es eine HNO-
Kollegin in Westerburg bereits diagnostiziert hatte, unter einem Hörsturz leide, sondern noch ein anderes
Problem vorliegen müsse. „Nur zur Sicherheit“ bekam ich eine Überweisung zu einer
Röntgenpraxis in Frankfurt.

Dr. Flemming: „Man kann ja Flöhe und Läuse haben.“

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8 Februar 2000
- Heute hatte ich einen Termin für ein s. g. MRT, mußte aber unverrichteter Dinge wieder von dannen ziehen, da das Röntgengerät defekt war. Freundlicher Weise bekam ich einen schnellen Termin für den 14 Februar um die Untersuchung dann durchzuführen.

14. Februar 2000
- Valentinstag, der Tag der Verliebten. Heute soll also der Tag der Wahrheit sein. Dany hat mir tausend mal gesagt, dass sie nichts finden werden und ich bin auch fest davon überzeugt, dass ich in ein paar Tagen mit einem Hörgerät zur Schule gehe. Um 14 Uhr ist der Termin und ich bin ziemlich entspannt. Die Röntgenassistentin erklärt mir, sie müsse einen Zugang legen um im Zweifelsfall noch ein zusätzliches Kontrastmittel spritzen zu können. Kein Problem, ich hab doch keine Angst vor einer Nadel.

Das „schöne“ bei einer solchen Untersuchung ist, dass die Ergebnisse sofort auf einem Monitor sichtbar sind. Ein wenig erschrak ich schon, als die Dame am Monitor mir mitteilte, dass sie jetzt das Kontrastmittel spritzen würde. Es vergingen ein paar Minuten in denen nichts geschah. Dann verfinsterte sich allerdings die Mine der Dame und sie starrte mit großen Augen auf ihren Bildschirm, sagte aber kein Wort. Ich hatte keine Sekunde daran gedacht, das es sich bei dieser „Gesichtsentgleisung“ in irgend einer Weise um eine Reaktion auf meine Bilder handelte. So ging ich nach der Untersuchung völlig entspannt zurück in den Wartebereich um auf meine Fotos zu warten.

Nach ca. 15 Minuten kam eine Schwester und bat mich noch einmal kurz mit zum Doktor zu kommen. Der saß, wie ein Bankangestellter, ganz locker hinter seinem Schreibtisch und hatte einige Aufnahmen an seine Lichttafel geklemmt.

„Herr Kilo, sie haben einen Tumor. Er ist etwa so groß wie ein Hühnerei und zu 90 Prozent gutartig“ (Was hat eine Tumor eigentlich mit „gut“ zu tun?) Auf meine Frage, ob ich ihn im Sommer operieren lassen könne, antwortete er mir nur, dass es das Beste sei noch vor Ostern einen OP-Termin zu machen.
Na dann happy Valentine.

In den nächsten Tagen konnte ich nicht so recht begreifen, was jetzt eigentlich passiert war. Ich war je gesund. Außer meinem linken Ohr fühlte ich mich auf jeden Fall nicht krank. Mein Hausarzt riet mir zu einer Operation an der Uniklinik Frankfurt. Der Leiter der Neurochirurgie sei ein wahres Genie. Wenn ich das Beste wolle, solle ich nach Frankfurt gehen. Also machte ich einen Termin zur Voruntersuchung für den 18. Februar.


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18.Februar 2000
- Ein wenig mulmig fühle ich mich schon, als ich in Niederrad im Keller sitze
und auf meinen Aufruf warte. Alles halb so schlimm, denke ich mir. Die Operieren so was ja täglich.

Ich werde aufgerufen und mir werden die Augen geöffnet. Die untersuchende Ärztin macht zuerst
einige Tests, die mir zeigen, dass ich doch nicht mehr ganz gesund bin. Mein Gleichgewichtssinn
ist stark eingeschränkt, meine Pupillen reagieren nicht mehr richtig und mein Atemzentrum ist auch
schon gestört. Sie erklärt mir, dass der Tumor auf das Kleinhirn und einen Nervenstrang drücke,
der für Auge, Ohr Gesicht und die rechte Körperhafte verantwortlich sei.

Die Operation würde ca. 4 Stunden dauern und es sei damit zu rechnen, dass ich im Anschluß
mit leichten Störungen in den erwähnten Bereichen hätte. Na ja, dachte ich bei mir. Das passiert
Anderen aber doch nicht mir. Wird schon alles klappen und außerdem müssen Ärzte ja schwarz sehen.

Die Einweisung zur OP erhalte ich für den 23. Februar.

23. Februar
- Koffer gepackt und mitten in der Nacht aufgestanden. Ich checke mich ein und bekomme
auf der Station gleich mein Zimmer. Mein Nachbar ist über 70 und hatte eine Bandscheiben OP.
Alle Freunde und Mitschüler haben versprochen mich zu besuchen. Das beruhigt.
Nach der Blutuntersuchung kommen noch einige nette Kleinigkeiten, die ich am Rande erwähnen will.
3 mal Röntgen, eine weitere Voruntersuchung, ein Sonargramm des Herzens, bei dem ein Ultraschallbild
angefertigt wird. Der Nachteil ist, dass ich den Ultraschallkopf des Gerätes durch die Speiseröhre bis in
Höhe des Herzens schlucken mußte. Echt lecker.(Würg)

Danach noch die Aufklärung durch die Ärzte und die machte mir wirklich ein wenig Angst.
Auf dem Aufklärungsbogen stand fünf mal das Wort Tot und das beunruhigte mich doch ein wenig.
Vor der OP wurde für den 25. Um 7:30 Uhr angesetzt. Bitte ab 22 Uhr nicht mehr rauchen und nichts mehr essen.
Ich kann leider nur noch sagen, dass ich bis ca. 23 Uhr in der Raucherecke gesessen habe und eine
Zigarette nach der Anderen geraucht habe. Das Nächste was ich weiß, ist das ich auf der Intensivstation
aufgewacht bin.

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OP- Tag
Da ich leider keinerlei Erinnerung an diesen Tag habe, muß ich mich auf die Aussagen von Schwestern,
Ärzten und meiner Familie verlassen.

Ich soll wohl recht panisch und verängstigt gewesen sein, denn ich habe wohl versucht abzuhauen.
Aber die OP begann pünktlich um halb acht. Die veranschlagte Dauer von 4 Stunden hat allerdings nicht
ganz geklappt.

Weil der Tumor noch schlechter lag, als man auf den Bildern sehen konnte, dauerte die ganze Aktion 10 Stunden.
Meine Birne wurde mit 28 Klammern wieder geschlossen und ich wurde in ein 24-Stunden Koma versetzt,
damit ich durch den Wundschmerz nicht "wahnsinnig" wurde.

Der behandelnde Arzt erklärte meiner Familie, dass mein Leben an einem Faden, dünner als ein Haar,
hing und dass seine schlimmsten Befürchtungen eingetreten seien. Davon merkte ich allerdings in den
ersten Tagen nicht viel, da ich damit beschäftigt war die Intensivstation voll zu kotzen.
Durch die lange Narkose und die Hirnquetschungen durch die Operation war ich ziemlich groggy.

Das wird schon wieder
- Nach fünf Tagen, in denen es mir egal war ob ich sterben würde oder leben, wurde ich auf die normale
Station verlegt. Laufen konnte ich allerdings nicht, da mein rechtes Bein nicht mehr auf meine Befehle hören
wollte und die Welt sich ständig um mich drehte. Essen konnte ich auch nur Grießbrei, da ich nur schwer
schlucken konnte. So kam es, dass ich innerhalb einer Woche acht Kilo abgenommen hatte und nicht
die Kraft hatte alleine auf die Toilette zu gehen. So nach und nach bekam ich natürlich mit, was so alles
nicht funktionierte. Hier also die Bestandsaufnahme. Lähmung der linken Gesichtshälfte, Lähmung des
linken Auges und des Lides, Lähmung des linken Stimmbandes und der linken Hälfte des Gaumensegels,
das für das Schlucken verantwortlich ist. Das linke Ohr ist jetzt ganz taub und somit der Gleichgewichtssinn
auch zur Hälfte dahin. Meine rechte Körperhälfte ist extrem schmerzempfindlich und mein rechtes Bein
empfindet weder Schmerz noch Hitze oder Kälte. Fast hätte ich den linken Zungenmuskel vergessen, der zur
Zeit auch außer Betrieb ist. Ganz schön heftig aber die Zeit wird zeigen, was bleibt und was geht.

Danach ging alles Schlag auf Schlag. Ich wurde nach einer weiteren Woche nach Bad König in eine
Neurologische Klinik verlegt, in der ich wieder Laufen lernen sollte und kontrolliert wurde, was sonst noch
alles nicht funktionierte. Mein Gedächtnis hatte nichts abbekommen. Meine Seele schon eher. Mir wurde bewußt,
wie nahe ich am Tod war und wie leicht ich als Pflegefall hätte enden können. Nach einer weiteren Woche
wurde ich nach Braunfels in die Neurologie überwiesen um mich weiter fit zu machen. Massagen, Ergotherapie,
Krafttraining, Sprachtraining und vieles mehr gaben mir die Kraft und auch die Hoffnung zurück, dass ich
wieder werden würde.

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Laufenlernen
- War eine der ersten Übungen, gefolgt von Gleichgewichtstraining und Schluckübungen.

Nach zwei Wochen durfte ich die erste feste Nahrung essen. Ich aß den Fisch mit einem Genus, als hätte ich
noch nie zuvor welchen gegessen. Ein weiteres Stück Leben war zurück gewonnen.

Die restlichen „Einschränkungen“ wurden natürlich auch behandelte, doch der Erfolg läßt auch jetzt noch
auf sich warten. Nach vier Wochen Braunfels wurde mir gesagt, dass ich nun gesund sei und der Rest in
ambulanter Therapie behandelt würde. Und so gehe ich so oft wie möglich zu Ergotherapie, um mein Gesicht und
mein Auge zurück zu bekommen. Die Sache wird sich aber noch Monate ziehen.

Ich gebe nicht auf.
- Obwohl der Neurologe in Braunfels sagte, dass sich mein Zustand wahrscheinlich nicht weiter bessern würde,
kämpfe ich jeden Tag weiter. Auch wenn es nur sehr langsam geht und alles sehr anstrengend ist, gebe ich
die Hoffnung nicht auf, wieder normal leben zu können.

Ich habe auch etwas gelernt:
Lebe das Leben, denn du bist nicht unsterblich.
Suche Frieden mit dir und deiner Welt und das Ende wird auch friedlich sein.
Und das wichtigste: Liebe ist stärker als alles Andere, sogar der Tod.

Ohne die Hilfe meiner Familie und vor Allem ohne den Beistand von Lebensgefährtin Dany hätte
ich das alles bis hier nicht durchgestanden und das vergesse ich nie.

30. Mai 2000.
- Eine Menge ist passiert. Zuerst einmal die Erfolge. Mein linkes Auge funktioniert schon erheblich besser,
was die Beweglichkeit betrifft. Auch ist der Liedschluss um einiges besser geworden, so dass ich begründet hoffen
kann eines Tages auch ohne Verband über Nacht auszukommen. Der eine oder andere Muskel in meinem
Gesicht meldet sich auch ganz zaghaft zurück. Es ist zwar noch nicht zu sehen aber um das Auge, die Stirn,
und die Nase ist es schon zu spüren, wenn man den Finger drauf legt. Die Therapeuten sind recht zuversichtlich,
was meine weitere Entwicklung betrifft. Auch das Sprechen geht weiterhin besser. Ein paar neue
„Zipperlein haben sich dafür aber auch eingestellt. Morgen, am 31. Mai, hebe ich einen weiteren Termin in der Röhre,
um zu sehen, ob der Tumor auch wirklich ganz entfernt wurde. Ein wenig unruhig bin ich schon.

Zur Zeit kämpfe ich mit ein paar Exzemen, was vorher nie ein Thema war. Unangenehm aber es gibt schlimmeres.
Meine rechte Schulter tut in den letzten Wochen ziemlich weh und so habe ich am 13. Juni einen Termin beim
Orthopäden. Bin ja mal gespannt, was da wieder raus kommt. Ach ja, am siebten Juni muss ich zur
Nachuntersuchung zum Neurologen. Der kann mir dann vielleicht etwas genauer sagen, was an Einschränkungen wieder verschwindet und was nicht.

Ich bin ja mal gespannt............

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07. Juni 2000
-
Heute hatte ich also meine erste Nachuntersuchung. Prof. Hornig, so heisst der Medizinmann im Krankenhaus Weilmünster, hat mich eingehend untersucht. Nicht mit grossen Tests, sondern mit den einfachen Funktionskontrollen, die ich ja schon aus Bad König kannte. Ausserdem hat er mir mal erklärt, was bei der Kernspin raus gekommen ist. Eine deutliche Besserung gegenüber dem, was Dr. Lenzen in Braunfels festgestellt hat, hat er schon bemerkt. Auch die Hoffnung auf eine weitere Verbesserung meines Zustandes hat er in Aussicht gestellt. Ein paar Dinge kann ich mir allerdings abschminken. Mein Gesicht wird wohl nie wieder so werden, wie vor der OP. Auch werde ich auf dem linken Ohr wohl dauerhaft taub bleiben. (scheisse) Mein Gleichgewichtssinn wird sich nach seiner Meinung noch etwas verbessern, aber so wie früher wird es auch nicht mehr. Die rechte Körperhälfte, die ja immer noch verrückt spielt, was das Fühlen betrifft, kann unter Umständen noch besser werden. Es läge an der Druckveränderung im Kopf. Der Tumor war halt für die Gehirnregion, in der er war, riesig. Alles in Allem nicht schlecht, aber auch alles Andere als gut. Beim Kernspin hat Herr Hornig wenig auffälliges gesehen. Einige Reste der weggeschnittenen Hirnhaut haben ein fleckiges Gewebe gebildet, das unter Umständen erneut ein Tumor werden kann. Hiervor habe ich allerdings wenig Angst, da ich ja alle sechs Monate untersucht werde und so rechtzeitig etwas dagegen getan werden kann. Eine Bemerkung von Prof. Hornig geht mir allerdings nicht aus dem Kopf. Beim Verlassen seines Büros rief er mir noch nach, „Respekt, da haben sie ja ganz schön was überstanden.“ Habe ich es tatsächlich überstanden?

06. Juli 2000
- Neues Spiel, neues Glück? Heute hatte ich dann meinen ersten Termin bei einem niedergelassenen Neurologen oder besser bei einer Neurologin. Frau Wirth ist eine Chaotin, zu mindest, was ihre fachliche Einstellung betrifft. Es wurde jede bisherige Diagnose in Frage gestellt und einzig ihre Meinung hatte etwas zu sagen. Abgesehen von den , für meine Begriffe, etwas laschen und oberflächlichen untersuchungen, stellte sie nichts neues fest. Allerdings habe ich, so behauptet sie, eine Blicklähmung und keine Abducens-Sparese. Na ja, es spielt auch keine Rolle, ich wollte ja sowieso nur ein Rezept für eine Reizstromtherapie. Das bekam ich allerdings nicht, denn eine Massage sei das einzig wahre. Na ja. Nach meinem Fragen sagte sie, ich könne es ja mal versuchen.
Eine bemerkenswert arrogante und überhebliche Frau, die, da sie auch Psychologin ist, sich überhaupt nicht passend verhalten hat. Auf meine Bemerkung, dass ich mit meiner momentanen Situation nur schwer umzugehen verstehe, ging sie überhaupt nicht ein. Nun ja, im Herbst gehe ich ja nochmals nach Braunfels und werde dort mit einem Psychologen sprechen.
Die Krankenkasse hat sich auch bei mir gemeldet. Sie wollen mir bei der Beantragung des zweiten Aufenthaltes in Braunfels behilflich sein. Echt ‘ne geile Kasse. Sonst läuft alles so vor sich hin. Ach ja, es hat sich ein weiterer Muskel zurück gemeldet. Der linke Mundwinkel bewegt sich wieder. Zwar nur sehr zaghaft aber es ist ein Anfang. Es wird noch sehr lange dauern, bis da richtig Bewegung ins Gesicht kommt.

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Da ich in letzter Zeit mein "Tagebuch" nicht weitergeführt habe, fasse ich hier einmal zusammen wie es mir seit dem letzten Eintrag so ergangen ist.

Wenn es meine Zeit zuläßt, trage ich auch weiterhin alles Wissenswerte hier ein.